感动义乌蝴蝶女孩的14年爱情长跑，红_青天葵生理特性

姓名：马维娜

性别：女

籍贯：浙江嵊州

定居义乌19年，系统性红斑狼疮患者，她经常出现在各类公益活动的现场。

有多少人还记得痞子蔡的小说《第一次的亲密接触》。

轻舞飞扬，一个患有红斑狼疮的美丽女孩，她的生命最终像蝴蝶一样轻轻地飞走。

小说的热度退却，红斑狼疮却留在了世人的视野中。

14年感情，患难真情

年初马维娜是在山东做项目的时候突然发病，8月份确诊为系统性红斑狼疮，随后马上去上海进行治疗。

现在她已经脱离药物三年，检查的所有指标都已正常，医生说这是一个奇迹，如果血糖控制好就可以考虑生孩子了。

马维娜感慨她的病能够控制这么好，一方面是前期治疗阶段的坚持就医。当时每个月都要去一趟上海治病，她每次都提前一天预约好，然后坐凌晨一点多的火车，早上七点多到达上海，医院。

一个人办理好所有的手续，躺到病床上累得一觉睡到手术结束。

只要医生要求，马维娜风里雨里都及时就医、按时吃药。

另一方面，她要特别感谢她的爱人魏涛，这么多年正是有他的照顾和陪伴，才让马维娜保持着乐观的心态。

因为某些原因，这些年，马维娜都是一个人在义乌，身边没有亲人照顾。尤其是全身瘫痪的那一个月里，魏涛每天早上把她固定在沙发上后去上班，晚上下班后立马回家照顾她。

马维娜说那段时间她是靠尿不湿和魏涛缓过来的。她说你们不知道我们家有多少抱枕，都是他买来固定我用的。

年在北京做电器售后维修的魏涛，被老板调来义乌上班，机缘巧合认识了马维娜。

魏涛和马维娜在一起后，两人接手家里的消防工程项目。因为不想拖累魏涛，马维娜没有告诉魏涛生病的事情，提出分手。

然而，魏涛出现在了马维娜上海的病房里。

之后，不论是上海还是义乌看病，魏涛都陪伴在她身边。怕马维娜在家无聊为了帮她打发时间，魏涛还经常拜托朋友们来陪她玩。

公益之路，走出新世界

年4月，马维娜机缘巧合参加了省团校的公益培训会，会上认识了义乌市寄语未来公益协会的与会者。之后她经常参加这边的活动，由她负责甘肃贫困学生的助学活动，算真正步入了公益。

从此她不断成长，好学的她经常外出取经，认识了很多新的朋友，生活变得越来越多姿多彩。由马维娜负责的助学活动，资助的学生都是武威凉州地区的贫困学生和孤儿，大部分她都实地走访过，一部分由当地的对接老师走访考察，到目前为止共资助了多个学生。

在公益的路上，马维娜心情越来越好，病情也越来越稳定。性格开朗外向的马维娜，出去参加活动从不隐瞒病情，也从来不在乎外人的眼光。

她说自己心里有障碍，那么看什么都是障碍。

今年5月10日的“蝴蝶节”（世界狼疮日），由马维娜负责在鸡鸣山社区聚会，当晚来了近50多名狼疮患者。在马维娜的引领下，越来越多的患者慢慢走出家庭，融入到社会中来……

马维娜的故事在全国病友群都非常有名，她被公认为是群里的微笑姐姐，魏涛也升级成为憨厚可爱的”董浩叔叔”,经常会有其它地方的病友来义乌找她俩谈心开解。

开解病友，寻找出路

回义乌治疗后，马维娜结识了很多义乌的病友，她发现这些病友很多都心态消极低落，对生活失去信心。反观自己，马维娜决定为大家做点事情。